Кто чем занимается в вечер Хэллоуина, а я готовлюсь спасать вампиров. Да, вы не ослышались, тех самых вампиров из сказок и легенд.
Кто не в курсе, они существуют. Только мы их называем вампирами, а медики – пациентами с редким генетическим заболеванием порфирия.
Симптомы болезни очень схожи с теми сказками и легендами, которые мы все знаем. Людям с порфирией во время приступа нужна кровь, они не переносят чеснок, перестают спать ночами и не могут длительно находиться под солнечными лучами.
Какое мне до них дело? Потому что я сама вампир. Да, в моих венах течет сломанная кровь, которая до взрослого возраста никак о себе не заявляла, а потом как проснулась, что за неделю довела меня до реанимации.
Да, вампиризм – это не романтика и бессмертие, это нападение на организм, жестокое и беспощадное.
Сначала была адская боль в животе, через неделю охватила полная парализация, через две недели начали отказывать легкие. В момент, когда была на грани жизни и смерти, я сказала кому-то сверху: «Если ты меня спасешь, а буду помогать таким же, как я». Тогда я еще не понимала до конца, что со мной, не знала, сколько таких пациентов. А на следующий день по невероятному стечению обстоятельств родственники достали мне уникальное лекарство из генномодифицированной крови. Оно меня спасло.
С тех пор прошло 13 лет. Я сдержала свое обещание. Параллельно основной работе я всегда занималась вампирами: создала «Российскую Ассоциацию Порфирии», сделала нам сайт, паблики в соцсетях, стала членом Экспертного совета Госдумы и участником федеральной инициативы «Десант добра».
Ну а сейчас Хэллоуин тоже отличный повод, чтобы спасать родную «нечисть». Почему спасать? А гены порфирии достаточно распространены. Они могут быть и в вас, читающих эти строки. И никто не знает, когда они активизируются. Если это произойдет, то есть всего несколько дней, чтобы поставить редкий диагноз.
3 ноября в Санкт-Петербурге в ТРК «ПИТЕРЛЭНД» мы проводим общественную акцию
«Узнай, не вампир ли ты?»
Мы расскажем всем присутствующим, как распознать в себе вампира, и тем самым, возможно, спасти себе жизнь.
Если живете в Питере, приходите, будет интересно. Мы не будем долго задерживаться на медицинских нюансах, а готовим большую развлекательную программу.
Звезда мероприятия – ИВАН ОЖОГИН – артист, который прославился ролью вампира из нашумевшего мюзикла «Бал вампиров». Будут и другие талантливые музыканты, и шоу-сюрприз.
Начало в 12.00
Организатор: Центр помощи пациентам «Геном»
P.S. Для тех, кто не придет, расскажу здесь, как поставить себе диагноз.
При сильной боли в животе нужно баночку с мочой поставить под солнечные лучи. Если через 2-3 часа она стала красной, как кровь – это порфирия.
Немедленно в больницу!
Поделитесь этой информацией, она может спасти вампирам жизнь! Ведь от начала приступа до летального исхода около месяца. Если не ввести лекарство из крови – вампир погибнет.
Ольга Павлова